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【“最美家庭”郭瑞琳一家備受媒體關(guān)注。上面是《東莞時(shí)報(bào)》報(bào)道截圖?！?/p>

2015年3月29日晚上，家人在東莞為郭家馨慶祝生日。

當(dāng)家人的祝福聲響起時(shí)，多災(zāi)多難、體弱多病的女兒郭家馨已經(jīng)滿了4周歲。從2013年1月發(fā)現(xiàn)女兒郭家馨是雙耳極重度感音神經(jīng)性耳聾到今天，共26個(gè)月。這26個(gè)月來，我們每一天都活在別人無法體會(huì)的日子里。

1、22個(gè)月等不到一聲呼喚，我恨不得把自己的耳朵給她！

2011年3月，郭家馨誕生在的一個(gè)普通出外務(wù)工的家庭里。

到2013年1月，將近2周歲的她，活潑調(diào)皮，惹人喜愛，但卻連爸爸媽媽都不會(huì)叫。因?yàn)闋敔斈棠桃呀?jīng)去世，家里平時(shí)的開支全靠我們在東莞打工的收入。作為爸爸媽媽，我們忙于打工賺錢，遲遲沒有發(fā)現(xiàn)郭家馨的聽力有問題。

郭家馨13個(gè)月多幾天就學(xué)會(huì)走路，各項(xiàng)成長指標(biāo)似乎沒有比同齡的孩子遲緩。因此，一開始，我們對郭家馨遲遲不開口說話這事一直沒有太重視。我們以為她只是這方面比別人發(fā)育得晚一點(diǎn)。我們曾一度這樣認(rèn)為。

直到有一次，郭家馨的表現(xiàn)讓我們終于坐不住了?！拔依辖兴粦?yīng)，一定要碰她一下，她才會(huì)轉(zhuǎn)過頭來看我?！惫臆皨寢屨f了一句，“郭家馨，你是不是耳朵聾的，怎么媽媽叫你都聽不見的？”郭家馨還是沒有任何反應(yīng)，自管自玩耍。郭家馨媽媽慌了，問我：“郭家馨是不是真的耳朵有問題？”而我，也只有安慰老婆：“不會(huì)的，哪里有問題？！”

逃避總歸不是辦法。2013年1月，我們鼓起勇氣帶郭家馨到東莞市婦幼保健院做了聽力檢查。當(dāng)時(shí)的場景，我們這輩子也忘不了。

我始終記得，郭家馨在那個(gè)聽測的封閉房間里，我們在外面看著她檢查。結(jié)果出來后，醫(yī)生就說，你們女兒的情況很不好，有沒有打算放棄。郭家馨媽媽馬上就掉眼淚了。

回憶起當(dāng)時(shí)那一幕，郭家馨***眼淚又下來了，“我們抱著郭家馨，難受得說不出話。我不能想象她的世界是沒有聲音的，我不能想象。”

用了2天的時(shí)間，經(jīng)過聽力測試、CT、磁共振等一系列檢查，最后兒科醫(yī)生根據(jù)檢查結(jié)果確診郭家馨是雙耳極重度感音神經(jīng)性耳聾。

郭家馨被診斷為極重度耳聾后，醫(yī)生建議先佩戴高級(jí)的助聽器3個(gè)月到半年。醫(yī)生說，如果助聽器對郭家馨無濟(jì)于事，唯一的辦法就是安裝人工耳蝸。

佩戴高級(jí)助聽器需要三五萬元，裝人工耳蝸需要二三十萬元費(fèi)用，面對這筆巨款，我們差一點(diǎn)整日以淚洗面。

2008年，我們剛到東莞，我每一個(gè)月的工資只有1000元，郭家馨媽媽每一個(gè)月的工資只有500元。到了2013年，我們每一個(gè)月的工資總收入也只有4000元。親戚朋友一下子也籌不了那么多錢。為了醫(yī)治女兒，我們費(fèi)盡心思。

我們夫妻倆一度想賣了潮州市湘橋區(qū)老家的房子，可每當(dāng)回家抬頭看到老家的房子，又只能搖頭。房子雖是明清古建筑的故居，但太老太舊了，賣不出什么錢，用老家潮州的居委會(huì)干部的話說，“外面下大雨，里面下小雨，是未經(jīng)鑒定的危房”。

“我情愿能把耳朵給她，我最希望她能喊我一聲爸爸?！蹦莻€(gè)時(shí)候，我心里這樣想。可現(xiàn)實(shí)是，我們的醫(yī)學(xué)還沒有這樣發(fā)達(dá)，還不能夠真正移植耳朵。

22個(gè)月都不肯開口說話的郭家馨最終被診斷為極重度耳聾，作為爸爸，我這輩子最大的希望就是能聽到她開口叫一聲“爸爸”；作為媽媽、我老婆打定主意不生二胎，要把這輩子的愛都給她；為了女兒能夠有錢治病，我們只有拼命地打工賺錢……

郭家馨的人生路何去何從，一直在東莞住出租屋的我們正面臨著艱難的抉擇。

2、聽女兒喊一聲“爸爸媽媽”有多難？

聽孩子喊一聲“爸爸媽媽”，可能對于很多父母來說，是很平常的事情，但對于聽障兒童的父母來說，卻彌足珍貴，甚至是千金難得。

近日，由中央電視臺(tái)制作的公益廣告《無聲的世界》在央視各頻道播出，廣告以關(guān)注聽障兒童為主題，展現(xiàn)了父親對聽障孩子無微不至的關(guān)愛，鼓勵(lì)聽障兒童家長要堅(jiān)持對孩子的照顧、訓(xùn)練，同時(shí)呼吁全社會(huì)關(guān)注聽障兒童及其家庭的生活，用愛心打破無聲世界。廣告結(jié)尾那句“上天對他按下了靜音鍵，但他依然能發(fā)出最美的聲音”，字字令人潸然淚下，打動(dòng)了無數(shù)觀眾，更打動(dòng)作為聽障兒童家長的我們脆弱的心。

2013年2月2日，我們聽從東莞市婦幼保健院醫(yī)生的建議，為郭家馨佩戴了丹麥唯聽助聽器，因?yàn)閻鄱沼谢顒?dòng)，打折3.8萬元。

從那時(shí)起，我們就放棄了買房子的想法，開始舉債為女兒治療。為了讓女兒得到更好的康復(fù)治療訓(xùn)練，我們奔波在考察潮州、東莞、佛山、深圳等言語康復(fù)機(jī)構(gòu)康復(fù)效果的路上，最后，通過比較，我們將目標(biāo)鎖定在深圳的一家康復(fù)中心。

2013年春節(jié)后，我們在深州市羅湖區(qū)晴晴言語康復(fù)中心報(bào)讀親子課，積極做相應(yīng)的康復(fù)干預(yù)治療，讓孩子從無聲世界進(jìn)入了有聲世界。

那個(gè)時(shí)候，佩戴助聽器的郭家馨，語言能力和聽力還比不上正常兒童，但已經(jīng)開始對聲音有反應(yīng)了。這已經(jīng)使我們很欣慰了。我們知道，郭家馨言語康復(fù)之路的萬里長征，我們已經(jīng)踏出了第一步。

那時(shí)候我們了解到，聽力損傷是所有新生兒先天性疾病中發(fā)病率最高的一種,根據(jù)500、1000、2000和4000Hz的平均聽力損失將聽損程度分成4個(gè)等級(jí)。國內(nèi)外研究統(tǒng)計(jì)表明：新生兒嚴(yán)重聽力障礙發(fā)生率為1‰-3‰，我國每年有2000多萬新生兒出生，也就意味著每年有2-6萬嚴(yán)重聽力損傷嬰兒出生，其致殘比例超過任何其它常見的先天殘疾，而輕度聽力損傷的發(fā)生率更高(6‰-12‰)。如果確定聽力損失，將進(jìn)行相應(yīng)的臨床醫(yī)學(xué)和聽力學(xué)干預(yù)，如選擇佩戴助聽器或植入人工耳蝸等。

通過聽力篩查，使我們能夠早期發(fā)現(xiàn)這些異常兒童，讓他們及早得到正規(guī)的的康復(fù)訓(xùn)練，一般通過佩戴助聽器或植入人工耳蝸，結(jié)合康復(fù)訓(xùn)練，到7歲左右，他們的言語和聽力水平都能達(dá)到或接近正常兒童水平。

從基因上來說，染色體21三體綜合癥會(huì)引起新生兒的聽力損傷，在母親懷孕的前三個(gè)月也是至關(guān)重要的，藥物和病毒的影響都可能導(dǎo)致新生兒的聽力損傷。及早發(fā)現(xiàn)、及早診斷并開展康復(fù)治療，大大有助于聽覺語言功能的康復(fù)。

不過，語言的培訓(xùn)才是康復(fù)最至關(guān)重要的。即使植入了人工耳蝸或佩戴了助聽器，沒有專業(yè)的語言培訓(xùn)也是沒用的，等于做了無用功。通常經(jīng)過二三年的語言培訓(xùn)，都能使這些聽障兒童達(dá)到正常兒童水平。

當(dāng)你聽到孩子的第一聲爸爸媽媽滿心歡喜的時(shí)候；當(dāng)你俯身在孩子耳邊呼喚牙牙學(xué)語的孩子，孩子聽見后給你一個(gè)甜美的笑容的時(shí)候；也許你并不知道，國內(nèi)7歲以下聽障兒20萬，每年新增加3萬新生聽障兒，他們聽不到說不出。這些聽障兒如果在7歲前得到及時(shí)治療，手術(shù)后經(jīng)過專業(yè)老師一年到兩年一對一的訓(xùn)練，其康復(fù)率可以超過90%。

愛，能夠喚醒像郭家馨這樣極重度聽障兒童的耳朵，開啟他們的心聲。然而，經(jīng)過將近一年的言語康復(fù)訓(xùn)練，很快，我們意識(shí)到，佩戴助聽器的康復(fù)效果遙遠(yuǎn)不夠。郭家馨言語要真正康復(fù)，必需做人工耳蝸。

這時(shí)候，時(shí)間已經(jīng)轉(zhuǎn)到2014年的1月，離發(fā)現(xiàn)郭家馨的聽障問題已經(jīng)12個(gè)月。

3、我們?nèi)舻瓜拢⒆右惠呑泳屯炅?/p>

我們是晚婚晚育的典范。2011年3月，郭家馨出生，我已經(jīng)40周歲，我老婆已經(jīng)38周歲。

我老婆一直想過普通人的日子：在家鄉(xiāng)潮州西湖畔，守著老公和女兒，拿著微薄的工資，從天亮到天黑，粗茶淡飯一輩子。

當(dāng)女兒郭家馨被查出患有極重度聽力缺失，一度，“聾”、“啞”、“殘疾”這樣的字眼就變成一把把小刺刀，一下一下地直插她的心臟。我老婆哭腫了眼睛說：“天塌了?！倍?，也幾度失眠到天亮。

當(dāng)時(shí)我老婆眉眼掛著疲倦，見人有些躲閃。而我，在女兒郭家馨被查出是極重度聽力缺失后，我還極度懷疑。一次，我在她耳朵邊晃汽車鑰匙，她沒反應(yīng)。我不相信，使勁兒晃，還是不行。當(dāng)時(shí)我也覺得天塌了，一種無力感襲向自認(rèn)為自己很堅(jiān)強(qiáng)的我。

抱著孩子四處求醫(yī)，我們最想聽到的話，就是有醫(yī)生告訴我們“你女兒耳朵沒事兒”。我老婆做得最多的事就是哭。她哭著睡了，又哭著醒了。

當(dāng)郭家馨雙耳耳朵上多了一副助聽器，在深圳進(jìn)行言語康復(fù)，剛剛開始我們還寄予重望，但很快，我們又陷入絕望中。因?yàn)橛幸惶欤畠汗臆安磺逦睾傲艘宦暋皨尅?，讓我們意識(shí)到，如果我們倒下了，女兒一輩子就完了。

這段時(shí)間里，康復(fù)中心的老師負(fù)責(zé)教言語，我們負(fù)責(zé)帶女兒認(rèn)知這個(gè)世界。我?guī)е畠喝コ斜鎰e蔬菜水果，教她認(rèn)知，教她發(fā)音。女兒耳朵上掛著的助聽器總會(huì)吸引路人的目光，我們也漸漸習(xí)慣。在這個(gè)沒有多少人認(rèn)識(shí)我們的地方，人們只是好奇，應(yīng)該沒啥惡意。

訓(xùn)練艱難，一個(gè)發(fā)音就要重復(fù)上千遍甚至上萬遍，最后自己都弄混了：最難的就是z、c、s這幾個(gè)音。女兒有時(shí)也急，把我們的胳膊咬出了血。這都不算啥，哪個(gè)爸爸媽媽都會(huì)這么做。女兒好了，能像正常人一樣生活了，啥都好了。

家里和鄰居的小孩有時(shí)會(huì)欺負(fù)她，我們就只能教郭家馨忍耐，什么事情都要讓著哥哥、姐姐、弟弟、妹妹。因?yàn)楝嵤拢幸粋€(gè)小妹妹將郭家馨的左臉抓出一道傷痕，至今還沒有好。其實(shí)，這些并不可怕，最怕的是人們戴著“有色眼鏡”看我們，感覺心會(huì)像被刀割一樣。

不少聽障兒童家長聽說治療過程復(fù)雜，費(fèi)用巨大，勞心勞力，就直接放棄了，但我們沒有放棄。盡管我們也想知道女兒聽障的病因，但目前的醫(yī)學(xué)還做不到。東莞市婦幼保健院曾經(jīng)給我們一家3口抽血做基因篩查，通過檢查，沒有發(fā)現(xiàn)致病基因。

一些家長寧愿放棄治療，覺得再生一個(gè)可能更好，但我們依然無怨無悔，絕不輕易放棄。因?yàn)槲覀冎溃?5%的聽障兒童都是先天性、遺傳性耳聾，父母基因里帶有致病基因，或母親懷孕時(shí)受到病毒、輻射、藥物的影響，都可能會(huì)影響孩子的聽力。另外，三四歲的孩子也可能會(huì)因患了腦膜炎，或使用青鈉霉素、鏈霉素等致病藥物而形成聽力障礙。

雖然我們不知道女兒聽障病因，但我們知道，耳蝸植入后，經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，95%的患兒完全可以和正常人一樣。

所以，我們決定選擇給女兒做人工耳蝸。為此，我們回潮州市殘聯(lián)咨詢國家免費(fèi)人工耳蝸項(xiàng)目，了解到需要排隊(duì)篩查，順利的話半年時(shí)間走完流程，而且人工耳蝸是指定的，沒有選擇的空間。因?yàn)槁犝蟽和难哉Z康復(fù)關(guān)系到口腔，需要爭分奪秒，一年半年都耽擱不得。如果口腔硬化，即便做了人工耳蝸，聽到了聲音，再好的言語康復(fù)治療都無法讓其說話。2013年底，我們到位于廣州的澳大利亞人工耳蝸南方辦事處進(jìn)一步了解各種人工耳蝸，為郭家馨選定澳大利亞人工耳蝸。

2014年2月11日，我們帶著2歲11個(gè)月的郭家馨來到南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院，給郭家馨的右耳做人工耳蝸手術(shù)，植入澳大利亞人工耳蝸。因?yàn)闆]有足夠的錢，我們只能為郭家馨做一側(cè)耳朵的耳蝸。這只需要20多萬元。

2014年3月4日，郭家馨右耳人工耳蝸在南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院開機(jī)。3月10日，郭家馨右耳人工耳蝸在南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院進(jìn)行開機(jī)后第一次調(diào)試。

這個(gè)過程，我們做了很多事，比如在廣東省人民醫(yī)院為郭家馨做腦部磁共振。因?yàn)闁|莞市婦幼保健院的聽力測試、CT、磁共振等一系列檢查結(jié)果得到廣東省人民醫(yī)院的承認(rèn)，所以郭家馨只需要做腦部磁共振，以確定能否做人工耳蝸手續(xù)。一個(gè)簡單的檢查，我們就跑了3次廣州。第一次是腦部磁共振預(yù)約并排定檢查日期，第二次是腦部磁共振檢查，第三次是拿腦部磁共振結(jié)果。至于最后選擇南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院做人工耳蝸手術(shù)，那是澳大利亞人工耳蝸公司和深圳康復(fù)機(jī)構(gòu)的建議。南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院也是國家免費(fèi)人工耳蝸項(xiàng)目的指定單位。這個(gè)過程，我們心里裝著很多話，想要大聲喊出來，對自己，對聽障兒童家長，也對整個(gè)社會(huì)。

我們想對聽障兒童的家長們說：堅(jiān)持住，你倒下了，聽障孩子的一輩子就真的完了；我想對這個(gè)社會(huì)說：聽障孩子們正在努力做到最好，一個(gè)鼓勵(lì)的眼神，都是他們成長的動(dòng)力，希望大家都伸出你們充滿愛心的手來幫助他們。

4、聽障女兒會(huì)喊爸爸媽媽了

郭家馨在南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院進(jìn)行了人工耳蝸植入手術(shù)后，在廣州進(jìn)行了第一次開機(jī)調(diào)試，從此真正聽見了世界的聲音。這個(gè)世界，對她已經(jīng)不再是一個(gè)無聲的世界了。

由于已經(jīng)有了佩戴助聽器進(jìn)行一年的言語康復(fù)的基礎(chǔ)，又在深圳再經(jīng)過幾個(gè)月的言語康復(fù)培訓(xùn)后，做了人工耳蝸的郭家馨不但聽到了聲音，而且已經(jīng)會(huì)說“爸爸媽媽”了。這時(shí)，我們是不惜一切代價(jià)，在康復(fù)中心找最好的資深康復(fù)訓(xùn)練老師對郭家馨進(jìn)行言語康復(fù)訓(xùn)練。我們還申請了中科院深圳先進(jìn)院環(huán)繞智能多模態(tài)系統(tǒng)研究室和深圳晴晴言語康復(fù)中心合作的“交互式言語康復(fù)系統(tǒng)”。為了裝這個(gè)系統(tǒng)，我把家里的臺(tái)式電腦和筆記本電腦都拿到電腦城重裝了系統(tǒng)，最后，在中科院深圳先進(jìn)院環(huán)繞智能多模態(tài)系統(tǒng)研究室人員的幫助下，把系統(tǒng)成功裝進(jìn)電腦，讓郭家馨在家里也能夠進(jìn)行言語訓(xùn)練。

在手術(shù)之前，郭家馨雖然會(huì)含含糊糊叫爸爸媽媽，但我們最希望聽到她有一天會(huì)清清楚楚叫一聲爸爸媽媽，如今，我們實(shí)現(xiàn)了這個(gè)愿望。

2014年春節(jié)后，郭家馨重新回到康復(fù)中心進(jìn)行言語康復(fù)訓(xùn)練，第一個(gè)月就會(huì)叫爸爸了，后來會(huì)叫媽媽了，吐字還特別清楚響亮。這個(gè)康復(fù)費(fèi)用一年5萬元左右。2014年4月8日，郭家馨的資深康復(fù)訓(xùn)練老師還專門為郭家馨錄下上課的視頻。從3月10日第一次調(diào)機(jī)到4月8日的視頻，我們明顯感覺到女兒在言語康復(fù)上的進(jìn)步。

第一次聽到郭家馨叫我們，我們?nèi)滩蛔】蘖?，因?yàn)樘吲d了。

天下父母心。以前，每次聽到別家的孩子“爸爸媽媽”地叫個(gè)不停，從來沒聽過自己的女兒叫，心里特別難過?，F(xiàn)在只要看到她，就讓她叫我們，我們滿足了。

郭家馨言語康復(fù)得非常好，不僅可以叫爸爸媽媽，還可以叫舅舅、舅媽、叔叔、阿姨、哥哥、姐姐、弟弟、妹妹。現(xiàn)在，我們一家對郭家馨的未來充滿希望。

2015年3月27日星期五。每周一早上，我們就從東莞送郭家馨到深圳康復(fù)；每周五下午，我們就從深圳接郭家馨回東莞出租屋的家。在這條路上，我們來回奔波，今年已經(jīng)是第三年。3月27日下午，在回東莞的路上，我們半路在清溪大王山森林公園停車，在“花海世界”里，女兒又跳又唱，自由自在。在初春的花叢里，郭家馨邊跳舞邊唱“小蜜蜂，嗡嗡嗡；小蜜蜂，嗡嗡嗡；……”，我見狀，馬上用手機(jī)拍錄下來。我想，就算正常的小孩子，也沒有幾個(gè)像我女兒這樣活潑，這樣可愛，這樣多才多藝。

再多的錢可能對我們來說僅僅只是讓生活變得更舒適，但對像郭家馨這樣的孩子來說，是會(huì)改變她一生命運(yùn)的機(jī)遇?；藥资f元，我們可以肯定，郭家馨將過上完全不一樣的人生，這個(gè)價(jià)值是無法用金錢去估量的。這就是我們?nèi)プ鲞@件事最大的意義。

5、女兒答應(yīng)我要以張海迪為榜樣，學(xué)習(xí)她自強(qiáng)不息的精神

2014年11月11日，我們在揭陽打的到汕頭潮陽，探望我老婆的外婆、我女兒郭家馨的外祖婆。在車上，我給女兒講張海迪身殘志堅(jiān)、自強(qiáng)不息的勵(lì)志故事。女兒郭家馨聽了似懂非懂，但她響亮答應(yīng)我要以張海迪為榜樣，學(xué)習(xí)她自強(qiáng)不息的精神。

張海迪，1955年9月16日在濟(jì)南出生。小時(shí)候因患血管瘤導(dǎo)致高位截癱。從那時(shí)起，張海迪開始了她獨(dú)特的人生。15歲時(shí)，張海迪跟隨父母，下放（山東）莘縣，給孩子當(dāng)起了老師。她還自學(xué)針灸醫(yī)術(shù)，為鄉(xiāng)親們無償治療。后來，張海迪還當(dāng)過無線電修理工。她雖然沒有機(jī)會(huì)走進(jìn)校園，卻發(fā)奮學(xué)習(xí)，學(xué)完了小學(xué)、中學(xué)的全部課程，自學(xué)了大學(xué)英語、日語、德語以及世界語，并攻讀了大學(xué)和碩士研究生的課程。1983年張海迪開始從事文學(xué)創(chuàng)作，先后翻譯了數(shù)十萬字的英語小說，編著了《生命的追問》、《輪椅上的夢》等書籍。2002年，一部長達(dá)30萬字的長篇小說《絕頂》問世?！督^頂》被中宣部和國家新聞出版署列為向“十六大”獻(xiàn)禮重點(diǎn)圖書，并連獲“全國第三屆奮發(fā)文明進(jìn)步圖書獎(jiǎng)”、“首屆中國出版集團(tuán)圖書獎(jiǎng)”、“第八屆中國青年優(yōu)秀讀物獎(jiǎng)”、“第二屆中國女性文學(xué)獎(jiǎng)”和五個(gè)一工程”圖書獎(jiǎng)。從1983年開始，張海迪創(chuàng)作和翻譯的作品超過100萬字。1983年，《中國青年報(bào)》發(fā)表《是顆流星，就要把光留給人間》，張海迪名噪中華，獲得兩個(gè)美譽(yù)，其一是“八十年代新雷鋒”，其二是“當(dāng)代保爾”。鄧小平親筆題詞：“學(xué)習(xí)張海迪，做有理想、有道德、有文化、守紀(jì)律的共產(chǎn)主義新人！”隨后，使張海迪成為道德力量。張海迪現(xiàn)為全國政協(xié)委員，供職在山東作家協(xié)會(huì)，從事文學(xué)創(chuàng)作和翻譯。

中國著名殘疾人作家的張海迪歷任山東省莘縣廣播事業(yè)局無線電修理工，山東省聊城市文聯(lián)創(chuàng)作室創(chuàng)作員，山東省濟(jì)南市文聯(lián)創(chuàng)作室創(chuàng)作員，山東省作家協(xié)會(huì)文學(xué)創(chuàng)作室一級(jí)作家，山東省青年聯(lián)合會(huì)副主席，山東省殘聯(lián)主席團(tuán)副主席，山東省作家協(xié)會(huì)副主席，中國殘聯(lián)第一屆、二屆、三屆主席團(tuán)委員，中國肢殘人協(xié)會(huì)第三屆、四屆委員會(huì)主席，中國殘聯(lián)第四屆主席團(tuán)副主席，中國殘聯(lián)第五屆、第六屆主席團(tuán)主席。中共第十八次全國代表大會(huì)代表，第九屆、十屆全國政協(xié)委員，第十一屆全國政協(xié)常委，中國作家協(xié)會(huì)全國委員會(huì)委員。2008年11月當(dāng)選中國殘聯(lián)第五屆主席團(tuán)主席，2013年9月19日選舉連任中國殘聯(lián)第六屆主席團(tuán)主席。2014年10月6日當(dāng)選康復(fù)國際主席。

1983年，張海迪開始從事文學(xué)創(chuàng)作，她以頑強(qiáng)的毅力克服著病痛，精益求精地進(jìn)行著創(chuàng)作，執(zhí)著地為文學(xué)而戰(zhàn)。先后翻譯了《海邊診所》、《麗貝卡在新學(xué)?！?、《小米勒旅行記》、《莫多克——一頭大象的真實(shí)故事》等數(shù)十萬字的英語小說，出版了長篇小說《輪椅上的夢》、《絕頂》。散文集《鴻雁快快飛》、《向天空敞開的窗口》、《生命的追問》。其中《輪椅上的夢》在日本和韓國出版，而《生命的追問》出版不到半年，已重印4次，獲得了全國“五個(gè)一工程”圖書獎(jiǎng)。在《生命的追問》之前，這個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)還從沒頒發(fā)給散文作品。從1983年開始，張海迪創(chuàng)作和翻譯的作品已超過100萬字。

1970年，她15歲的時(shí)候，跟著父母到農(nóng)村生活。在農(nóng)村，她處處為別人著想，為人民做事。她發(fā)現(xiàn)小學(xué)校沒有音樂教師，就主動(dòng)到學(xué)校教唱歌。她先后讀完了《針灸學(xué)》、《人體解剖學(xué)》、《內(nèi)科學(xué)》、《實(shí)用兒科學(xué)》等醫(yī)學(xué)書籍。學(xué)針灸時(shí)，為了體驗(yàn)針感，她在自己身上反復(fù)練習(xí)扎針。短短的幾年，她居然成了當(dāng)?shù)氐囊粋€(gè)年輕的“名醫(yī)”，為群眾無償治療達(dá)1萬多人次。有一位耿大爺，他不能說話，并癱瘓了很多年，一直沒有治好。張海迪一面在精神上鼓勵(lì)耿大爺增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心，一面翻閱大量書籍，精心為耿大爺治療。后來，耿大爺終于能說話了，也能走路了。

張海迪身份是作家，但寫作是非常痛苦的，她得了大面積的褥瘡，骨頭都露出來了，但她還在寫。她又做過幾次手術(shù)，手術(shù)也是非常痛苦的，她的鼻癌是在沒有麻醉的情況下實(shí)施手術(shù)的，她清晰地感覺到刀把自己的鼻腔打開，針從自己皮膚穿過。第一次聽說自己得了癌癥，她甚至感到欣喜--終于可以解脫了。張海迪說：我最大的快樂是死亡。但是，她卻活了下來。她寫小說，畫油畫，跳芭蕾，拍電視，唱歌，讀碩士……甚至，她很喜歡香水，她活得有滋有味。主持人朱軍問她，你這樣坐著是不是很難受，她說，是的，非常難受，可我已經(jīng)這樣坐了40年了。

我知道，我要求女兒郭家馨向張海迪學(xué)習(xí)的要求有點(diǎn)高。但我知道，無論是一個(gè)什么樣的人，無論是正常人還是殘疾人，如果要真正成才，一定要有理想、有目標(biāo)、執(zhí)著、自強(qiáng)不息、百折不撓、勇往直前。

郭家馨，爸爸媽媽給你別人沒有的天空，就是希望有一天你能夠真正成為有用之人。

郭瑞琳，2015年3月29日寫于“中國最美小鎮(zhèn)”東莞市清溪鎮(zhèn)

【附錄一】

【作者介紹】郭瑞琳，潮州市湘橋區(qū)人，1971年出生在汕頭，世界文學(xué)藝術(shù)家聯(lián)合會(huì)創(chuàng)始人、理事長、主席，中國作家出版社集團(tuán)股份有限公司創(chuàng)始股東、董事長、總經(jīng)理，郭瑞琳作家網(wǎng)創(chuàng)始人、總顧問，文化部中國文化管理協(xié)會(huì)廣東聯(lián)絡(luò)處籌備組組長，中國瓷都作家村村長，潮州市楓溪區(qū)作家協(xié)會(huì)副主席。郭瑞琳擔(dān)任過潮州市通藝舞蹈藝術(shù)團(tuán)團(tuán)長、潮州市湘橋博愛幼兒園園長、《通俗文藝報(bào)》潮汕辦事處主任兼文藝部主任。系中國通俗文藝研究會(huì)會(huì)員、陜西文學(xué)創(chuàng)作研究會(huì)理事、《中外名師錄》副主編、《跨世紀(jì)梅國文學(xué)經(jīng)典》及《跨世紀(jì)新詩人組詩選珍》等書編委。2009年至今郭瑞琳編輯出版《中國養(yǎng)生真相》、《潮州商人真相》、《郭瑞琳文集》、《郭瑞琳知名著作選》、《世界郭氏人物辭?！?、《全球郭姓大典》等著作130多部。1994年，郭瑞琳到潮安縣中國旅行社工作，1996年擔(dān)任潮安縣中旅信息咨詢服務(wù)公司法定代表人、總經(jīng)理。1997年，經(jīng)中國通俗文藝研究會(huì)會(huì)長陳鈞介紹，郭瑞琳加入中國通俗文藝研究會(huì)。1999年底，郭瑞琳擔(dān)任世界藝術(shù)家協(xié)會(huì)理事。2008年到東莞市長信包裝材料有限公司工作。2013年9月4日開始擔(dān)任中國作家出版社集團(tuán)股份有限公司（商業(yè)登記證號(hào)碼：61990999-000-09-13-0，公司編號(hào)：1962643）董事長兼總經(jīng)理、創(chuàng)始股東。2014年4月18日世界文學(xué)藝術(shù)家聯(lián)合會(huì)（商業(yè)登記證號(hào)碼：61990999-000-09-13-1）第一屆會(huì)員代表大會(huì)當(dāng)選主席團(tuán)主席，4月28日正式生效。郭瑞琳手機(jī)、微信、QQ號(hào)碼：15816533233。

【附錄二】

聽障兒童言語訓(xùn)練技巧（郭瑞琳整理）

1．如何做聲氣結(jié)合訓(xùn)練

具體方法如下：

方法1：橫膈肌功能訓(xùn)練：兩腳自然分開，雙小臂與大臂形成90度角，將肺里余氣吐凈，小臂帶動(dòng)大臂向身體兩側(cè)盡量往高抬起同時(shí)吸氣，吸氣停止稍停頓，兩臂迅速下夾，同時(shí)發(fā)”啊”音的四聲，如此循環(huán)。此項(xiàng)訓(xùn)練是鍛煉聽障兒童橫膈肌的彈動(dòng)力，以達(dá)到聽障兒童學(xué)會(huì)運(yùn)用脈沖式氣流發(fā)音功能。脈沖式氣流是完成每個(gè)音節(jié)呼吸的基礎(chǔ)。

方法2：數(shù)數(shù)字訓(xùn)練：用一口氣數(shù)一組數(shù)字，由短到長。吐字要清楚，氣流要平穩(wěn)。

方法3：發(fā)“a”訓(xùn)練：一口氣發(fā)“a”音越長越好。要求聲音清楚，氣流平穩(wěn)。

方法4：一口氣說：“一朵花兩朵花三朵花……十朵花”說得越多越好，氣越長，說的越多，堅(jiān)持練習(xí)，才能看到效果!

2．可做哪些呼吸游戲

（1）吸氣的訓(xùn)練方法：聞花香、聞香皂、聞香香、拿一張薄薄的紙放在臉上，用鼻子吸住紙張，讓孩子通過視覺看到紙被吸住了，沒有掉下來！

如：吸氣訓(xùn)練

一塊手帕：讓聾兒嗅灑有香水的手帕，因?yàn)橛邢阄?，聽障兒童?huì)不自覺的深吸氣，達(dá)到訓(xùn)練聾兒深吸氣的目的。

一朵鮮花：用一朵有香味的鮮花，也可以達(dá)到訓(xùn)練聽障兒童深吸氣的目的等。

（2）呼氣的訓(xùn)練方法：吹口哨、吹口琴、吹紙條、吹紙屑、吹羽毛、吹蠟燭等呼吸游戲方法，鍛煉聽障兒童言語呼吸能力。

如：口哨：家長和聾兒每人拿一只口哨，比一比誰一口氣吹的時(shí)間長。目的是訓(xùn)練聾兒控制呼氣的能力，使呼出的氣均勻而長。

蠟燭：一些沒有經(jīng)過訓(xùn)練的聾兒連一支蠟燭也吹不滅，主要原因是不會(huì)用氣。

家長可以把幾支蠟燭點(diǎn)成一橫排讓孩子吹，訓(xùn)練孩子呼氣的范圍；也可以點(diǎn)成一豎排，訓(xùn)練孩子呼氣的深度和力度；還可以只點(diǎn)一支蠟燭，訓(xùn)練呼氣集中的能力。家長可以通過和聾兒比賽等方法，提高其對此訓(xùn)練的興趣。

一張紙：家長可以用一張紙垂直放在聾兒口前，讓聾兒用力呼氣，盡力使紙成水平，這也是訓(xùn)練呼氣的一種好方法。

肥皂泡：用一根吸管和半瓶肥皂泡，用吸管吹泡泡，這種方法簡單易行，而且聾兒有興趣。

氣球：讓他深吸一口氣，盡力吹大氣球，中途不許換氣，目的是訓(xùn)練聾兒的肺活量等。

3．聲調(diào)訓(xùn)練的方法

對只會(huì)一聲、四聲調(diào)的聽障兒童，開始可以用詞來代聲調(diào)的訓(xùn)練方法。

如：花－紅－柳－綠或ma、ma、ma、ma等。對已學(xué)會(huì)單韻母的聽障兒童應(yīng)進(jìn)行以”a”音為基礎(chǔ)的四聲調(diào)順序進(jìn)行訓(xùn)練。對三、二聲發(fā)音有困難的聽障兒童，開始時(shí)可以將速度放慢，把聲調(diào)拉長，慢慢速度加快！

4．舌唇操訓(xùn)練

（1）咧嘴唇訓(xùn)練：將嘴唇盡量向兩側(cè)展開之后放松，再展開再放松，反復(fù)進(jìn)行。

（2）圓唇訓(xùn)練：雙唇成“O”形，之后放松，反復(fù)進(jìn)行。

（3）咂嘴訓(xùn)練：口唇成半張開狀態(tài)并迅速閉合再張開，反復(fù)進(jìn)行。

（4）縮唇訓(xùn)練：張大口成圓形并逐漸將口型縮小，反復(fù)進(jìn)行。

（5）咧唇呼氣訓(xùn)練：將口角向兩側(cè)展開上唇貼下唇，讓氣流從唇縫通過，反復(fù)進(jìn)行。

（6）伸舌訓(xùn)練：張開嘴，舌體盡量前伸之后縮回再前伸，反復(fù)進(jìn)行。

（7）翹舌訓(xùn)練：張開口舌尖盡量向上翹，之后保持1~2秒鐘，反復(fù)訓(xùn)練。

（8）上下舌訓(xùn)練：口型保持張開，舌尖抵上齒齦，舌體前伸，反復(fù)訓(xùn)練。舌尖抵下牙齒齦舌體前伸，反復(fù)進(jìn)行。

（9）卷舌訓(xùn)練：舌體兩側(cè)卷起通過雙唇之間向前伸，反復(fù)進(jìn)行。

（10）舌體繞唇訓(xùn)練：舌貼上唇中間，向右繞一周，再向左繞一周，反復(fù)訓(xùn)練。

（11）咧嘴砸唇訓(xùn)練：口角外展舌體在口腔上下擺動(dòng)，反復(fù)進(jìn)行。

（12）咬舌訓(xùn)練：舌頭吐出一半，用牙輕輕咬一咬！

（13）卷舌訓(xùn)練：先把舌頭伸出來然后舌尖慢慢向上卷！

（14）左右擺動(dòng)訓(xùn)練：先把舌頭伸出來，然后左右擺動(dòng)舌頭或舌尖！

（15）頂舌頭訓(xùn)練：嘴巴不用張開，舌頭在嘴巴里左右頂一頂！

（16）唇（聲帶）放松練習(xí)：打嘟、打哈欠。

（以上每一項(xiàng)舌唇操都做8節(jié)）

資料來源：

《郭家馨，爸爸媽媽給你別人沒有的天空》【作者：郭瑞琳】

1、中國網(wǎng)（責(zé)任編輯：林依）

http://lohas.china.com.cn/2015-04/09/content_7814743.htm

2、深圳熱線

http://film.szonline.net/newscnt/977266.html

3、湖南作家網(wǎng)

http://bbs.frguo.com/showtopic-1833615.aspx

4、潮州論壇

http://wscz.chaozhou.gov.cn/bbs/content.aspx?board=15&class=71&topic=35488&page=1

5、中國聾人網(wǎng)（中國殘聯(lián)華夏文化集團(tuán)主管）

http://cndcm.cn/index.php?a=show&c=index&catid=13&id=5243&m=content

6、中國網(wǎng)（繁體字）

http://big5.china.com.cn/gate/big5/lohas.china.com.cn/2015-04/09/content_7814743.htm

7、中國聾人網(wǎng)論壇（中國殘聯(lián)華夏文化集團(tuán)主管）

http://cndcm.cn/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=15077&extra=page%3D1

8、中國網(wǎng)專家博客

http://blog.china.com.cn/home.php?mod=space&uid=333536&do=blog&id=453433

9、潮州論壇

http://wscz.chaozhou.gov.cn/bbs/content.aspx?board=11&class=64&page=1&topic=35634

10、成功勵(lì)志網(wǎng)

http://www.lizhi5.org/lizhishipin/2015-04-12/81432.html

11、中國網(wǎng)論壇

http://forum.china.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=4163559

12、潮州論壇

http://wscz.chaozhou.gov.cn/bbs/content.aspx?board=24&class=56&page=1&topic=35805

13、《清溪》報(bào)電子版

http://www.qingxibao.com/Qnews.asp?ID=17259&QID=3961

14、“中國最美鎮(zhèn)·宜居清溪城”微信公眾號(hào)（qingxi2014）：郭家馨，爸爸媽媽給你別人沒有的天空（2015年4月23日，圖文：郭瑞琳，編輯：柯堅(jiān)）http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3NTE5NzQzOQ==&mid=205084414&idx=3&sn=b455cbbadd7bf7812e044bdf77b0edf4&scene=4#wechat_redirect

15、中國文明網(wǎng)：

東莞“最美家庭”郭家馨：爸爸媽媽給你別人沒有的天空（2015年5月11日，責(zé)任編輯：吳欣桐）

http://www.wenming.cn/syjj/dfcz/gd/201505/t20150511_2607234.shtml

16、東莞文明網(wǎng)：

東莞“最美家庭”郭家馨：爸爸媽媽給你別人沒有的天空（2015年5月11日，責(zé)任編輯：吳欣桐，來源：東莞文明網(wǎng)。）

http://dg.wenming.cn/jwmsxf/201505/t20150511_1721485.shtml

(編輯：作家網(wǎng))